Minä ja herra Fibro

Otsikkona on Eila Pesosen kirjan nimi, erään fibromyalgiaa sairastavan henkilön kertomus sairaudestaan. Älkää pelästykö, en aio tästä blogista mitään sairauskertomusta tehdä. Mutta koska uskon, että kohtalotovereita on paljon, ja koska herra Fibro on myös minuun asettautunut, niin ajattelin omistaa yhden postauksen myös tälle matkakumppanille. Herra (Pesosen mukaan) siksi, että nainen ei käyttäytyisi näin ikävästi toista naista kohtaan.

Fibron syntymekanismi on tuntematon. On arveltu, että se voisi johtua esim. kovasta stressistä, sairaudesta tai kipukokemuksesta. Omalla kohdallani en ole varma asiasta, mutta sain erään pienen operaation jälkeen pahan sairaalabakteeri-infektion ja jouduin sairaalaan tiputukseen. Kivut olivat kovat, ja melko pian tuon tapauksen jälkeen alkoi ilmetä kipuja, jotka jälkeenpäin tunnistin fibrosta johtuviksi. Säryt vaihtavat paikkaa, ja niitä ilmenee kehon jokaisessa neljänneksessä. Myös särkyjen kovuus vaihtelee pikku jomotuksesta liikuntakyvyn vieviin kipuihin saakka.

Minulle alustavan diagnoosin teki työterveyslääkäri, mutta fibromyalgia-diagnoosin saamiseksi tarvitaan reumatologin tai fysiatrin lausunto, ja niinpä sain lähetteen fysiatrille. Tuota edelsivät kaikki mahdolliset kokeet, joilla poissuljettiin muut mahdolliset sairaudet, esim. reuma. Fysiatrisitten totesi minun olevan varsin klassinen tapaus. Niveleni ovat yliliikkuvat, ja kärsin myös migreenistä ja vatsavaivoista. Hiljattain luin eräästä kirjasta, että myös ääni- ja valoyliherkkyys ovat fibromyalgian oireita. Minua hälyäänet, esim. television melu häiritsevät ajoittain kovastikin, samoin esim. kauppakeskusten meteli. Fibroon kuuluu myös katkonainen ja virkistämätön yöuni, mikä on kai itsestään selvä asia. Yön yli kipuillessa ei aamullakaan ole kovin pirteä olo.Laitan tämän postauksen loppuun luettelon kirjoista, joita kannattaa asiasta lukea, koska niihin tulee viitattua tässä kirjoitellessa. Fibron ikävänä seuralaisena on usein masennus. Jatkuva kipu, jolle ei löydy mitään elimellistä syytä ja johon mikään lääke ei auta, on varsin kuluttavaa ja ei ihme jos ihminen masentuu.

En tiedä mitkä fibromyalgian kuntoutusmahdollisuudet ovat nykyään. Minä päästin melko pian diagnoosin teon jälkeen nyt jo edesmenneelle Heinolan Reumalle kaksiosaiseen sopeutumisvalmennukseen. Kurssin suurin anti oli vertaistuki, oli hienoa tavata ihmisiä jotka tiesivät puolesta sanasta mistä toinen puhuu. Myös henkilökunta oli asiansa osaavaa, ja otti vaivamme todesta. Valitettavan monet lääkäritkin pitävät fibroihmisiä luulotautisina, kun mitään vikaa ei löydy ja ihminen vaan kipuilee. Sain kurssilla myös jonkinlaisen ymmärrettävän selityksen sille, mistä tämä mystinen sairaus voi johtua. Vika on todennäköisesti  keskushermoston välittäjäaineissa, eli sitä ainetta, mikä vie kipuimpulsseja keskushermostoon, on liikaa, ja taas jotakin toista, joka poistaa kipuaistimuksia, on liian vähän. Myös kasvuhormoni liittyy asiaan jollain tavalla. Tuon tieteellisemmin en osaa asiaa selittää, mutta tuosta johtuu se, että kipu, jota terve ihminen ei edes huomaisi, saa fibroa sairastavassa aikaan voimakkaan kivun tunteen. Eli päässä on vikaa (siellähän se keskushermosto on), mutta ei välttämättä psyykessä.

Kaikenlaisia konsteja on vuosien varrella tullut kokeiltua kivun selättämiseksi. Kipulääkkeistä ei ole hyötyä, ainoastaan keskushermostoon vaikuttavat (esim. Panacod) saattavat jonkun verran auttaa. Se on taas niin tuju lääke että voin ottaa sitä ainoastaan yöksi. Reumalla uskaltauduin kokeilemaan huippukylmähoitoa, missä mennään asteittain kylmenevään "koppiin", niin että viimeisessä lämpötila on 110 miinusastetta! Huippukylmää tosiaan....huikea kokemus olla uikkarit päällä tuollaisessa pakkasessa. Säryt kuitenkin tokenivat pitkäksi aikaa. En tiedä onko tuohon hoitoon nyt mahdollista päästä missään, kun Reumaa ei tosiaan enää ole.

Saunaan ei ole asiaa, jos ei halua särkyistä yötä. Mökillä voin saunoa, jos vihonviimeiseksi jäähdyttelen itseni kylmässä järvivedessä kunnolla. Avantouinti on ihan ehdoton juttu, se on vaan jäänyt menneinä talvina, pitäisi kai alkaa elvyttämään sitä taas. Punainen liha aiheuttaa selkeästi lisää särkyjä, joten sitä yritän välttää. Uimahalliin ei ole mitään asiaa, kostea ilma pahentaa tilannetta. Kosteat ilmat ovat myös ikäviä särkyjen lisääjiä, joten mennyt kesä ja kuluva syksy eivät ole olleen mitään helppoa aikaa. Kuiva pakkassää on oikeastaan kaikkein paras keli, tai sitten sellainen parinkymmenen plusasteen kesäinen poutasää. Eli sellaisia olisi tilauksessa! Räntäkelit ovat niitä kaikkein kurjimpia, kylmyys ja kosteus eivät ole hyvä yhdistelmä. Liikunta auttaa, mutta sen suhteen on pidettävä tasapaino. Liikkumattomuus ei ole hyväksi, mutta rankka liikunta saattaa kaataa sängyn pohjalle.

Eli aika vähissä ovat keinot oireiden nitistämiseksi. Tänä syksynä olen miettinyt, että muutan Espanjaan pitämään resque-koirille täysihoitolaa. Ei taida vaan olla pahemmin tuloja siinä hommassa, menoja vaan ;). Lohtuna on tietenkin se, että tauti ei etene, eikä se vammauta, ei yleensä pahene, mutta ei paranekaan. On sanottu, että tauti helpottaisi n. 60-vuotiaana, kun nivelten liikkuvuus alkaa vähentyä, mutta Reumalla tuli sellainen tieto että sekään ei pidä enää paikkaansa, kun ihmiset elävät vanhemmiksi ja ovat parempikuntoisia iäkkäänäkin. Nivelten ruostumista odotellessa...Periaatteenani on, että tämän sairauden vuoksi en jää sairauslomalle. Joskus on ollut pakko, kun ei ole pystynyt kävelemään kuin seinistä kiinni pidellen, mutta onneksi noin pahat oireet ovat olleet harvinaisia.

Tässä muutama kirja aiheesta, kuten lupasin:

Pesonen, Eila: Minä ja Herra Fibro
Haavisto, Maija: CFS:n ja fibromyalgian hoito : kattava esittely kroonisen väsymysoireyhtymän ja fibromyalgian lääkehoidoista
Jones, Sue: Sumu hälvenee : henkilökohtainen näkökulma fibromyalgiaan (tähän en ole vielä tutustunut, mutta on lukulistallani)

Niillä eväillähän se on eteenpäin mentävä mitä on annettu. Oma periaatteeni on, että yritän elää niin normaalia elämää kuin mahdollista, kuitenkin itseäni kuunnellen. Teen asioita, joista tulee hyvä mieli. Jos olen liian kipeä tekemään mitään, rauhoitan elämääni mahdollisimman paljon ja lepään. Yritän välttää kiirettä ja kaikenlaista eripuraa niin pitkälle kun se on mahdollista. Yritän pitää aisoissa liian pedanttia luonnettani, ja antaa välillä periksi saamattomuudelle ja epäjärjestykselle.

Tämmöinen sairaskertomus tämä. Nyt en aio tätä asiaa mainita kuin ehkä sivulauseessa. Olen toiminut myös tukihenkilönä sairatuneille, joten jos sinulla heräsi kysymyksiä tai tarvitset vertaistukea, ota yhteyttä. Sähköpostini on: maija.blackpapagenas@gmail.com.